Chronisch krank: Tipps für Angehörige

Niemand ist gerne krank. Gerade in Zeiten von Krankheiten und Einschränkungen werden wir uns dem Wert der Gesundheit bewusst und können es kaum erwarten, wieder fit zu sein, Freunde zu treffen, Dinge zu erledigen, schöne Stunden zu genießen.

Und doch muss eine große Anzahl an Menschen mit Erkrankungen durchs Leben gehen, die chronisch verlaufen. Bei manchen sind diese sofort sichtbar, bei anderen existieren sie im Hintergrund und werden von Betroffenen unsichtbare Krankheiten genannt.

Eine chronische Krankheit dauert eine lange Zeit lang an, in Fachkreisen wird von vier bis sechs Wochen ohne Besserung gesprochen, jedoch hängt die Definition stets von den Umständen und der jeweiligen Erkrankung ab.

Krankheit wird durch die lang andauernde Überlastung der körperlichen, psychischen und sozialen Anpassungskräfte eines Menschen ausgelöst und schlägt sich zum Beispiel in Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Erkrankungen der inneren Organe, Krebskrankheiten, Atemwegs-, Haut- und Stoffwechselerkrankungen oder psychischen Krankheiten nieder, dann wird sie als chronische Krankheit bezeichnet, die oft lebenslang bestehen bleibt.“ (Hurrelmann)

Das Leben der Betroffenen wird durch ihre Symptome eingeschränkt, grau gefärbt und verändert.

Doch das Unverständnis beziehungsweise unpassende (wenn auch nicht böswillig gemeinte) Kommentare und Ratschläge aus der Umgebung sind fast genauso kränkend.

Keiner könnte das so gut ausdrücken, wie die Betroffenen selbst, deswegen übersetze ich euch heute zwei Texte aus dem Englischen. Geschrieben wurden sie von Susie, die unter POTS (dem Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom) leidet.

Hier findest du die Originaltexte:

15 things not to say to someone with a chronic or invisible illness
10 things you should say to someone with a chronic illness

Die Bilder aus diesem Beitrag kannst du übrigens in Form von Karten bestellen und als schöne Geste an jemanden verschicken.

Die Karten sind ein Werk von Christina, die ich bereits am Blog interviewt habe.

15 Dinge, die man zu einer Person, die unter einer chronischen oder unsichtbaren Erkrankung leidet, nicht sagen sollte

1. Du siehst gar nicht krank aus

Man sieht nicht jedem an, was im Inneren passiert. Folgenden Satz würdest du bestimmt niemals zu einem Freund sagen, selbst wenn dieser sich in einer stressreichen Phase zusammenreißt und ein tapferes Gesicht aufsetzt: „Man sieht dir gar nicht an, dass du gerade eine schlimme Scheidung durchstehst.“

Nicht alle Erkrankungen sind nach außen hin sichtbar. Die Wahrscheinlichkeit, dass die chronisch kranke Person einen guten Tag hat, wenn du sie triffst, ist sehr groß, denn sonst hätte sie das Haus vermutlich nicht verlassen.

Jeder macht von Zeit zu Zeit schwierige Lebensphasen durch und trägt Probleme mit sich herum, doch man sieht es nicht jedem sofort an.

2. Du bist zu jung, um krank zu sein

Ich bekomme diesen Kommentar noch öfter zu hören, als den ersten in dieser Liste. Wir setzen voraus, dass Jugendliche und Menschen in den Zwanzigern kerngesund sind. Und man erst erkrankt, wenn der Körper altert.

Doch niemand ist „zu jung“, um irgendetwas zu sein. Man kann stets krank werden, unabhängig vom Alter. Ebenso kann man immer wieder verschiedene negative und stressreiche Lebensphasen durchmachen, unabhängig vom Alter. Das Alter ist hier vollkommen irrelevant.

Jung ist nicht gleichbedeutend Gesund.

Wenn du das zu einer jungen Person sagst, fühlt diese noch mehr Schuld- und Schamgefühle, eine Krankheit zu haben, die sie nicht kontrollieren kann.

3. Jeder fühlt sich hin und wieder müde

Das stimmt durchaus. Viele Menschen bekommen nicht genügend Schlaf und Erholung. Doch der Unterschied zwischen einer chronisch kranken Person (die beispielsweise unter Fatigue leidet) und einer gesunden Person ist der Grad der Erschöpfung.

Wenn ich mit meinen Freunden feiern gehe, trinke und länger aufbleibe, kann es bis zu einer Woche dauern, mich wieder zu erholen.

Ich muss jede Aktivität eines Tages sorgfältig planen, um meine Kräfte gut einteilen zu können.

Mein Lieblingszitat in diesem Zusammenhang lautet: „Du weißt erst, was Erschöpfung bedeutet, wenn du dich nach dem Duschen hinlegen und ausruhen musst.“ Wenn du überlegen musst: Wie viel Kraft wird mich diese Tätigkeit kosten? Das gilt für jede einzelne Tätigkeit eines Tages (inklusive Zähneputzen, Haare kämmen, Geschirr spülen, sich schminken, saubermachen, Auto fahren und so weiter).

Ich sage nicht, dass du nicht müde sein darfst. Doch meine Erschöpfung ist nicht dieselbe, wie die einer gesunden Person. Denn sobald ich das Level an Energie überschreite, welches mir an einem Tag zur Verfügung steht, sind die Konsequenzen ziemlich schlimm.

4. Du hast einfach einen schlechten Tag

Ich weiß, dass du mit dieser Aussage jemanden motivieren möchtest und bewirken willst, dass er/sie sich besser fühlt, aber auf diese Art und Weise funktioniert das leider nicht.

In meinem Leben gibt es nur zehn Personen, die mich auch an schlechten Tagen zu sehen bekommen. Wenn ich draußen bin, hergerichtet und aktiv, dann ist es ein guter Tag. Mit dieser Aussage motiviert man Menschen mit chronischen Erkrankungen nicht, sondern gibt ihnen das Gefühl, ihre Symptome nicht ernst zu nehmen.

Chronische Krankheiten begleiten manche ein Leben lang.

Man kann seinen Lebensstil ändern und hilfreiche Behandlungen finden und doch müssen Betroffene mit zahlreichen schlechten Tagen zurechtkommen und das für viele Jahre. Diese Aussage zu hören, kann entmutigend sein.

5. Es muss schön sein, nicht zur Schule/Arbeit gehen zu müssen

Diese Aussage. Oh Mann. Wenn du nur wüsstest. Sicherlich kann sich das so anfühlen, wenn du mal einen Tag frei hast oder einen längeren Urlaub machst. Doch wenn du gezwungen wirst, nicht zur Arbeit/Schule zu gehen, selbst wenn du gerne dort wärst, ist das ein ganz anderes Thema.

Menschen mit chronischen Krankheiten wollen in der Schule nicht alles versäumen, sie wollen die Arbeit nicht verpassen und hätten gerne ein Einkommen.

Jeder wünscht sich Unabhängigkeit.

Ich mochte meine Schulzeit und habe die Tage gehasst, an denen ich nicht in die Schule gehen konnte. Ich mochte auch die Jobs, die ich hatte und war traurig an Tagen, an denen ich nicht arbeiten konnte.

Du kannst mir glauben, es ist nicht schön, zu Hause bleiben zu müssen, wenn man gerne produktiv wäre und nur damit beschäftigt zu sein, sich von der Erschöpfung oder den Schmerzen abzulenken. Ein oder zwei Tage macht es Spaß, fernzusehen, doch danach fühlt man sich gefangen. Ich bin überzeugt davon, dass jeder mit einer chronischen Erkrankung mit Freude all seine Symptome für einen Vollzeitjob eintauschen würde.

6. Du musst mehr Sport machen

Sport ist wirklich wichtig, niemand bestreitet das. Er fördert die Gesundheit.

Doch Sport heilt nicht alle Beschwerden.

Für eine Person wie mich, deren Puls bei normalem Stehen schon bei 120 liegt, ist sportliche Betätigung nicht immer möglich. Natürlich trainiere ich, doch das sind oft Übungen aus meiner Physiotherapie und kein Workout.

Vergiss nicht, jeder hat seine Einschränkungen.

Für chronisch kranke Personen können die körperlichen Grenzen es unmöglich machen, herkömmlichen Sportarten nachzugehen. Und selbst, wenn sie trainieren, wird es manchen keine Besserung ihrer Symptome bringen.

7. Ich wünschte, ich hätte die Zeit für ein Nickerchen

Diese Aussage hat Ähnlichkeit mit Nummer 3 und 5 in dieser Liste. Für jemanden mit einer chronischen Erkrankung, für den ein Mittagsschlaf mehr Notwendigkeit als Luxus ist, fühlt sich diese Aussage wie eine Ohrfeige an. Genauso wie die Aussage: Ich wünschte, ich könnte mir auch eine Pause von der Arbeit/Schule nehmen.

Der Wunsch, mehr Zeit zu haben ist ein universeller Wunsch. Doch der Wunsch, so viel Zeit zu haben, wie die chronisch kranke Person, ist etwas komplett anderes.

Wenn dein Wunsch wahr werden würde, hättest du mehr Zeit, aber auch Schmerzen, Erschöpfungssymptome und Probleme damit, herauszufinden, wie du trotz all dem ein produktiver Teil der Gesellschaft sein kannst. Denk daran, wenn du das nächste Mal diesen Wunsch äußern willst.

8. Die Kraft des positiven Denkens

Eine positive Einstellung ist wirklich wichtig, denn negative Gedanken können einen Effekt auf Krankheiten haben. Doch eine positive Lebenseinstellung kann keine chronische Erkrankung heilen.

Ich habe im Laufe der Zeit verschiedene Stadien an positivem Denken durchgemacht und meine Krankheit verdrängt. Ich dachte, wenn ich nur meine Gedanken positiv färben kann, schaffe ich das alles. Doch dann litt ich an den Konsequenzen, über meine Grenzen gegangen zu sein.

Positives Denken, welches bei einer chronischen Erkrankung hilft, ist nicht das gleiche, wie jemandem zu sagen: Denk positiv, dann werden deine Symptome weniger. Stattdessen ist es die Fähigkeit, das Positive zu finden, obwohl/während man leidet.

Ich habe das für mich so umgesetzt: Würde ich nicht an POTS leiden, wäre ich nicht auf das Lake Forest College gegangen (um in der Nähe meiner Eltern und Ärzten zu sein) und hätte nie meine Leidenschaft für Umweltwissenschaften entdeckt und meine große Liebe kennengelernt. Ich hätte nie meine innere Stärke gefunden und wäre nicht so dankbar für die Zeit, die ich habe.

Das ist produktives positives Denken. Aber es ist keine Heilung.

9. Augen zu und durch

Wenn ich das höre, ärgere ich mich immer sehr. Es ähnelt Nummer 3 „Jeder ist mal müde/ hat mal Kopf- oder Rückenschmerzen, Augen zu und durch, mach einfach weiter.“

Das Problem an dieser Aussage ist der Unterton, welcher den Eindruck vermittelt, die chronisch kranke Person würde sich keine Mühe geben.

Ich gebe mir jeden Tag Mühe. Ich kämpfe täglich gegen meine Symptome an und mache weiter. Würde ich das an schlechten Tagen nicht tun, würde ich nichts essen, nicht aufstehen oder nicht duschen. Das gilt für jeden mit einer chronischen Erkrankung.

Vergiss nicht: Es gibt einen Unterschied zwischen dem Ankämpfen gegen die Symptome und dem Überschreiten der persönlichen Grenzen.

Das Kämpfen ist wichtig und notwendig. Doch nach dem Überschreiten der eigenen Grenzen, braucht eine chronisch erkrankte Person sehr viel Zeit, um sich davon zu erholen. Wenn du zu jemandem „Augen zu und durch“ sagst, meinst du es wahrscheinlich nicht böse, doch es ist, als würdest du einem Marathonläufer sagen, er soll die letzten Kilometer einfach schneller laufen.

10. Es wird besser, hab Geduld

Ich bin mir sicher, dass jeder, der das sagt, es gut meint. Und es stimmt, dass Geduld oftmals wichtig ist. Aber nicht jeder mit einer chronischen Erkrankung erfährt Besserung.

Geduld ist eine Tugend. Es kann nämlich besser werden, muss es aber nicht.

Deswegen ist es entscheidend, herauszufinden, wie man trotz der Erkrankung ein gutes Leben führen kann.

Das ist viel produktiver, als abzuwarten, bis es besser wird. Ich sage damit nicht, dass man keine Hoffnung auf Besserung haben sollte.

11. Hast du schon ____ probiert

… deine Ernährung umzustellen, eine Akupunktur, magische Mondkristalle oder diese neue Therapieform? Bitte erteile keine Ratschläge, wenn du kein Arzt bist oder nicht selbst an einer chronischen Erkrankung leidest.

Ich habe bereits alle neuen und alternativen Behandlungsmethoden ausprobiert. Ich werde auch nicht damit aufhören, denn die Wissenschaft macht Fortschritte. Aber jemand mit einer chronischen Erkrankung möchte sich nicht vor dir rechtfertigen und dir erklären müssen, dass er bestimmte Behandlungen nicht probieren möchte, vor allem wenn die Evidenz dafür nur aus Anekdoten besteht.

Ich weiß, du meinst es nur gut und versuchst zu helfen, aber geh einfach davon aus, dass eine chronisch kranke Person bereits jede Option probiert hat, die zur Verfügung steht. Jeder möchte sich schließlich gut fühlen.

12. Du solltest aufhören____ zu tun

Siehe Nummer 11. Ich weiß, du meinst es gut und möchtest helfen. Jeder, der ungesunde Gewohnheiten hat, sollte diese aufgeben. Einer der Punkte meiner Behandlung ist es, täglich Natrium zu mir zu nehmen. Wenn du mir also erzählst, dass es mir bestimmt besser gehen würde, wenn ich weniger Salz essen würde, kann ich nicht auf dich hören. Bestimmte Behandlungsformen helfen den einen, doch schaden den anderen.

13. Das ist psychosomatisch/ du bist gestresst/ depressiv/ ängstlich

Wenn ich für jede Person (inklusive der Ärzte), die vor meiner Diagnose diesen Satz zu mir gesagt hat, eine Münze erhalten würde, wären meine Taschen sehr schwer.

Ich schätze, dass Menschen stets annehmen, etwas wäre psychisch bedingt, wenn sie es nicht verstehen.

Stress, Depression und Angst können Symptome einer chronischen Erkrankung verschlimmern. Doch sie sind nicht die Ursache dafür.

Immer wieder werden körperliche Ursachen für Symptome gefunden, von denen zuvor behauptet wurde, die Betroffenen wären psychisch krank.

Neue Forschungsergebnisse belegen beispielsweise, dass es strukturelle Unterschiede in den Gehirnen von Migränepatienten gibt (im Vergleich zu Personen, die nicht unter Migräne leiden), ebenso spezielle Antikörper bei POTS Patienten und eine erhöhte Anzahl an sensorischen Nervenfasern in den Händen von Personen, die unter Fibromyalgie leiden.

Unabhängig davon bin ich ein großer Befürworter von Psychotherapien und der Meinung, dass jeder mit einer chronischen Erkrankung diese Unterstützung annehmen sollte, denn eine chronische Krankheit erhöht sowohl Stress, als auch die Anfälligkeit für Angst oder Depression.

14. Du musst öfter aus dem Haus gehen

Ein Umgebungswechsel kann gut tun. Ich glaube auch, dass Zeit an der frischen Luft gut für die Gesundheit ist. Doch wenn du das zu einer chronisch erkrankten Person sagst, hört es sich nicht ermutigend an.

Personen mit einer chronischen Erkrankung wollen mehr Zeit draußen verbringen.

Der Kommentar führt nur dazu, dass sie sich schuldig fühlen, dass sie etwas nicht schaffen, was sie gerne tun würden.

15. Du nimmst zu viele Medikamente

Die Meinungen, ob Medikamente helfen oder schaden, gehen auseinander. In manchen Fällen sind sie jedoch medizinisch notwendig.

Wenn ich ein Medikament nehme, habe ich mir zuvor Zeit genommen und die Nebenwirkungen recherchiert beziehungsweise Lebensstiländerungen und Vitamine ausprobiert, bevor ich diesen Schritt gegangen bin.

Nicht jeder, der Medikamente einnimmt, denkt, dass diese alle Probleme lösen. Doch wenn jemand unter Symptomen leidet, die Einfluss auf das gesamte Leben haben, kann ein Medikament helfen.

Chronisch kranke Personen unternehmen vieles, um ein normales Leben führen zu können, Medikamente sind ein kleiner Teil dieses Puzzles. Sie sind ein Teil eines Lebens mit Anpassungen, Behandlungen und dem Kampf herauszufinden, wie man mit der Krankheit leben kann.

Es sind nicht die Medikamente, die krank machen. Manchmal haben sie starke Nebenwirkungen, doch wenn sie trotz allem helfen, muss man abwiegen, mit welchen Nebenwirkungen man leben kann.

10 Dinge, die man stattdessen sagen kann

1. Ich glaube an dich

Das ist das beste, was man einer chronisch erkrankten Person sagen kann.

Chronisch kranken Personen wird oft mit Zweifel gegenüber getreten. Man glaubt, was man sieht und wenn man nach außen hin gesund wirkt, glauben viele Personen nicht daran, dass man wirklich so krank ist, wie man behauptet.

Für eine chronisch kranke Person ist der Glaube an sie sehr beruhigend und bestätigend. Es verbessert das Vertrauen, da sie sich sonst die ganze Zeit über Sorgen macht, ob ihr das Umfeld Glauben schenkt oder nicht.

2. Kann ich dich besuchen kommen?

Manchmal kann der Gedanke daran, das Haus zu verlassen, für eine chronisch kranke Person überwältigend sein. Aus diesem Grund ist die Frage nach einem Besuch gut. Es ist eine sehr nette Geste.

Es zeigt der Person, dass man mit ihr Zeit verbringen will, selbst wenn man das Haus nicht verlässt oder etwas unternimmt.

3. Kann ich dir etwas zu essen mitbringen? Oder dir ein bisschen im Haushalt helfen?

Natürlich sind das keine Sachen, die du täglich anbieten sollst, dafür hast du bestimmt auch keine Zeit. Doch wenn du einmal Zeit hast und einer chronisch erkrankten Person diese Hilfestellung anbietest, machst du ihr eine große Freude.

Für mich ist es manchmal sogar schwierig, das Geschirr zu waschen und ich muss danach eine Runde schlafen.

Deine Unterstützung anzubieten (egal ob sie angenommen wird oder nicht) ist eine wichtige Geste.

Es gibt den Betroffenen das Gefühl, dass man sie versteht und sich um sie sorgt. Es ist viel sinnvoller eine spezielle Hilfestellung anzubieten, als ganz allgemein zu fragen: Kann ich dir irgendwie helfen?

4. Ich weiß, wie sehr du dich bemühst

Diese Aussage ist das Gegenteil von „Augen zu und durch“ und ist eines der besten Dinge, die du sagen kannst.

Jeder von uns wird gerne für harte Arbeit anerkannt und respektiert, doch nicht jeder weiß, dass manche sehr hart arbeiten müssen, um durch den Tag zu kommen.

Wenn ich all meine Energie dafür aufwenden muss, 10 Minuten Sport zu betreiben oder Biofeedback zu machen, kann mir diese Bestätigung die Kraft dazu geben und mich ermutigen.

5. Jede Art sich zu melden, wenn man sich eine Weile nicht gehört hat

Manchmal kann eine chronisch kranke Person das Haus tagelang nicht verlassen und verpasst vieles in der Schule beziehungsweise auf der Arbeit. Zusätzlich schleicht sich schnell das Gefühl ein, durch die Abwesenheit vergessen und übergangen zu werden. Aus den Augen, aus dem Sinn.

Es hilft also sehr, wenn man sich einfach meldet und den Betroffenen das Gefühl gibt, dass man gerade an sie gedacht hat. Es wird ihren Tag verbessern und auch bei dir selbst ein gutes Gefühl auslösen.

6. Du bist so stark

Das ständige Ankämpfen gegen den eigenen Körper kostet viel Energie.

Betroffene von chronischen Erkrankungen fühlen sich meist ausgelaugt von diesem Kampf – körperlich und mental. Zu hören, dass sie stark sind, gibt ihnen das Gefühl, dass ihr harter Kampf nicht übersehen wird. Es kann als Ansporn dienen, jeden Tag weiterzukämpfen.

7. Ich weiß, wie schwer das für dich war – Danke, dass du die Energie aufbringst, Zeit mit mir zu verbringen

Eine Freundin erzählte mir, dass das jemand nach einem langen Telefongespräch zu ihr gesagt hat. Da merkte ich, wie gerührt ich wäre, wenn das jemand zu mir sagen würde.

Es vermittelt der chronisch kranken Person ein Gefühl der Wertschätzung und des Verstanden Werdens. Dir sollte auch bewusst sein, dass du der chronisch kranken Person viel bedeutest, wenn sie ihre begrenzte Energie mit dir verbringen möchte. Das bedeutet, du bist ihr sehr wichtig.

8. Hab kein schlechtes Gewissen, wenn du in letzter Sekunde absagen musst, ich verstehe das

Zwei der konstantesten Gefühle, welche bei einer chronischen Erkrankung auftauchen, sind einerseits Schuldgefühle und andererseits das Gefühl, die Menschen in seiner Umgebung zu belasten.

Ich fühle mich immer furchtbar, wenn ich Pläne absagen muss (manchmal in letzter Minute, weil ich immer hoffe, es würde mir bald besser gehen). An machen Tagen verurteile ich mich dafür, auch wenn ich nichts dafür kann.

Ich weiß, es geht vielen Betroffenen so. Es hilft gegen die Schuldgefühle, wenn man der chronisch kranken Person sagt, dass man Verständnis hat. Das hilft auch bei zukünftigen Verabredungen, weil die Person keine Angst haben wird, deine Freundschaft zu verlieren, wenn sie zu oft absagen muss.

9. Manchmal ist es am besten, einfach nichts zu sagen – nur eine Umarmung oder ein offenes Ohr

Das gilt für alle Menschen, nicht wahr? Nicht nur für chronisch Kranke.

Manchmal ist das beste, was du tun kannst, deine Freunde zu besuchen und sie zu umarmen.

Umarmungen fördern die Gesundheit. Meistens ist es hilfreicher, ein guter Zuhörer zu sein, als Ratschläge zu geben, vor allem wenn man selbst keine ähnlichen Erfahrungen gemacht hat.

10. Ich weiß, das ist nicht deine Schuld

Das Hauptthema in den Köpfen von chronisch kranken Personen sind Selbstvorwürfe. Was für Außenstehende meist unverständlich ist. Aber es ist schwierig, sich nicht zu denken „wenn ich mir nur ein bisschen mehr Mühe geben würde“ oder „Wenn ich mich bloß gesünder ernähren würde“ oder „hätte ich gestern bloß 10 Minuten länger Sport gemacht“.

Für eine Krankheit kann niemand etwas. Deswegen hilft es den Betroffenen, daran erinnert zu werden. Es erinnert sie daran, sich nicht selbst die Schuld zu geben.

BONUS: Wenn alles andere nicht funktioniert und du nicht weißt, was du sagen sollst: Ich wünschte, ich wüsste, was ich jetzt sagen kann, damit es dir besser geht. Du bist mir wichtig und ich bin für dich da

Du wirst wahrscheinlich nie wissen, wie es sich anfühlt, chronisch krank zu sein. Und das ist okay. Das ist sogar gut, denn es ist keine gute Erfahrung. Wenn du also nicht weißt, was du sagen sollst, ist es gut, das einfach zuzugeben. Am besten mit dem Zusatz, dass dir viel an der Person liegt und dass du für sie da bist. Denn im Grunde kommt es nicht darauf an, etwas Perfektes zu sagen, sondern darum, zu zeigen, dass man da ist.