Offener Brief: Abstimmung Forschungsthemen psychische Gesundheit

Es folgt ein offener Brief.

Zur Information für alle Personen, die diese Abstimmung verfolgt oder sich daran beteiligt haben: 

SSRI Absetzsymptome: Mythos oder Realität?

 

Sehr geehrte Damen und Herren der Fachjury,

Wir wenden uns mit einem offenen Brief an Sie, mit der Bitte um eine Rückmeldung der Fachjury des Projektes „Reden Sie mit“ zu unten aufgeführten Fragen.

Wir möchten gerne verstehen, warum die Fachjury das von der Community auf Platz 1 gewählte Themencluster Psychopharmaka nicht für eine weitere Bearbeitung von Forschungsfragen ausgewählt hat.

Die Unterzeichneten haben mit großem Interesse das Projekt „Reden Sie mit“, Teil der europaweit einmaligen Initiative Open Innovation in Science, initiiert von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft, Österreichs unabhängiger Forschungsinkubator mit Schwerpunkt Health Sciences verfolgt.

 

Zum Kontext

Die knapp 400 eingegangenen Beiträge im Rahmen des Aufrufs zur Teilnahme am Projekt (Problem-Crowdsourcing) wurden durch ein ExpertInnenteam analysiert, kategorisiert und 7 Themencluster zur künftigen Erforschung psychischer Erkrankungen identifiziert. Diese wurden dann an die Community übergeben, die vom 29. September bis 18. Oktober unter redensiemit.org über die Priorität der Themencluster abstimmen konnte.

Im Rahmen des Publikumsvotings haben die Teilnehmer jeweils zwei Stimmen abgegeben für die Themencluster, die gemäß Einleitungstext des Votings am Wichtigsten für sie sind und den Forschungsteams übermittelt werden sollen.

Folgende Priorisierung wurden von der Community identifiziert:

22 Prozent aller Stimmen entfielen auf den Bereich Psychopharmaka, gefolgt von Psychischer Resilienz mit 19 und Versorgungsstrukturen mit 17 Prozent.

Es folgen die Themenfelder neuartige und alternative Therapieformen (13 Prozent), Entstigmatisierung (11 Prozent), Psychosomatik (10 Prozent) und Präzisere Diagnosen (8 Prozent).

Insgesamt 217 Teilnehmer nahmen am Online-Voting auf der Open-Innovation Plattform teil.

Besonders der Einsatz von Psychopharmaka sollte nach Wunsch der Community stärker in den Fokus der Wissenschaft rücken.

Die genannten Aspekte aus dem Text des Votings, die bisher laut TeilnehmerInnen noch zu wenig von der Wissenschaft behandelt werden, waren u.a.

– Verschreibungspraxis bzw. verantwortungsvollerer Umgang mit Psychopharmaka

– Sicherstellung der besseren Aufklärung über Neben- und Folgewirkungen, Absetzphänomene

– mangelnde Erforschung von Wechselwirkungen im Rahmen von Polymedikation

– fehlende Erforschung von Absetzstrategien und von Entzugysymptomen im Rahmen des körperlichen Abhängigkeitspotentials

– fehlende Erforschung der Langzeitfolgen der dauerhaften Einnahme

In der Pressemeldung vom 23.10.2015 wurde hierzu zusammengefasst:
„Besonders der Einsatz von Psychopharmaka soll nach Wunsch der Community stärker in den Fokus der Wissenschaft rücken. Die Erforschung von Behandlungsalternativen, Wechselwirkungen oder Langzeitfolgen sind dabei Forschungsfelder, die bisher laut TeilnehmerInnen noch zu wenig von der Wissenschaft behandelt werden.“

Nach dem die Community gewählt hatte, erhielt die Fachjury aus internationalen ExpertInnen im Rahmen des zweistufigen Prozesses die gesamten Ergebnisse zur Bewertung und finalen Reihung. Pressemeldung vom 23.10.15: „Anknüpfend an die Abstimmung der Community werden die Ergebnisse jetzt von einer Jury aus 9 ExpertInnen beurteilt.“

„Die Analyse durch die ExpertInnen wird vor dem Hintergrund der Neuartigkeit und der Relevanz für die Forschung, aber vor allem im Hinblick auf den Nutzen für die Gesellschaft erfolgen“, so die Projektmanagerin.

„Auf Basis der Erkenntnisse aus Online-Voting und Jury-Beurteilung werden bis Ende des Jahres Forschungsfragen aus den drei prioritären Forschungsfeldern formuliert und schließlich konkrete Forschungsmaßnahmen dazu initiiert.“

Hier sollte dem Anspruch der Ludwig-Bolzmann-Gesellschaft entsprechend die Wünsche der Community aufgenommen werden, durch die Meinung der ExpertInnen aber auch sichergestellt werden, dass tatsächlich Fragen aufgegriffen werden, die die Wissenschaft bereichern und durch die Forschungslücken aufgezeigt werden.

Alle Ergebnisse wurden geprüft, um so tatsächlich neue und innovative Forschung anstoßen zu können.

Ziel sei es gewesen, vor allem interdisziplinäre Fragestellungen herauszuarbeiten.

Am 02.12.2015 verkündete die Ludwig Boltzmann Gesellschaft die Entscheidung der Jury.

Es wurden drei Themenfelder identifiziert, deren Erforschung für die Crowd, die sich beteiligt hat, besonders dringlich und auch von den ExpertInnen der Fachjury bestätigt worden sei:

Die psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen (Platz 2 Voting), die Entstigmatisierung von psychischen Erkrankungen (Platz 5 Voting) und die Erzielung von größeren Fortschritten in der Versorgungsforschung (Platz 3 Voting).

Leider ist uns aus den Unterlagen zur Pressekonferenz nicht ersichtlich, ob und wie die unterschiedliche Schwerpunktsetzung der Fachjury im Vergleich zur Community begründet wurde.

Die Fachjury hat zwei der drei favorisierten Themencluster übernommen, jedoch nicht das Themencluster mit den meisten Publikumsstimmen.

Stattdessen wurde mit Entstigmatisierung ein Themenfeld herausgegriffen, dass nur halb so viele Stimmen bekam wie das Themencluster Psychopharmaka, also weniger dringlich von der Community eingestuft wurde.

 

Unsere Fragen

Wir wenden uns hiermit an die Jury und bitten um Beantwortung folgender Fragen:

– Inwieweit entspricht das Thema Psychopharmaka mit den genannten Facetten (Text des Themenclusters u.a.) nicht den Anforderungen Neuigkeitsgrad, Relevanz für die Forschung und Nutzen für die Gesellschaft bzw. wird von der Jury dahingehend als weniger relevant im Vergleich zu den anderen Themen eingestuft?

– Inwieweit sind die ausgewählten Forschungsfelder im Vergleich zum Themencluster Psychopharmaka weniger erforscht? Diese Frage stellt sich vor allem bezüglich des Themenclusters Entstigmatisierung (Platz 5 Voting), welches als finales Forschungsfeld aufgenommen wurde.

– Gibt es ein Dokument der Fachjury, das zeigt, wie alle 7 Themencluster nach Neuartigkeit und der Relevanz für die Forschung sowie Nutzen für die Gesellschaft bewertet wurden und welches der Community noch zur Verfügung gestellt wird?

– Gibt es Fragen aus dem Themenkomplex Psychopharmaka, die interdisziplinär in die final benannten Themenkomplexe einfließen?

– Als Ziel des Projektes wurde in der Pressemeldung vom 02.12.15 definiert, dass Wissenschaft eine Brücke in die Gesellschaft und Wirtschaft schlagen solle und die Fragestellungen interdisziplinär und in Partnerschaften zwischen Wissenschaft und anwendungsorientierten Institutionen bearbeitet werden sollen. Wir erlauben uns die Frage, inwieweit es hier vielleicht Schwierigkeiten gab, Partner in der Wirtschaft bzw. bei anwendungsorientierten Institutionen für die Themen aus dem Cluster Psychopharmaka zu finden?

– Inwieweit wurde sichergestellt, dass neben den Kriterien Neuartigkeit und Relevanz für die Forschung sowie Nutzen für die Gesellschaft weitere Kriterien keine Rolle bei der finalen Reihung spielen, z.B. fachliche Schwerpunkte der Jurymitglieder bzw. fehlendes Fachwissen zu den einzelnen Themenclustern?
Frau Lingner, Sie erklärten als Geschäftsführerin der Ludwig Boltzmann Gesellschaft es sei wichtig, umgehend mit der wissenschaftlichen Arbeit zu beginnen: „Die große Beteiligung an unserer Open Innovation-Initiative ist auch als Auftrag zu verstehen. Das nehmen wir sehr ernst.“

Der Auftrag der Community war eindeutig, welches Thema mit oberster Priorität dringlich zu erforschen sei.

Die Fachjury sah das anders.

Dies nehmen wir ernst und bitte daher darum, uns diese Entscheidung detaillierter zu erläutern.

 

Abschließendes Statement

Wir stellen diese Fragen im Namen aller Beteiligten aus der Community, die für das Themencluster Psychopharmaka gestimmt haben, besonders für diejenigen, die als Betroffene oder Angehörige Teil der 2003 gegründeten privaten Initiative ADFD zu Nebenwirkungen und Absetzsymptome von Psychopharmaka sind, Beiträge eingereicht und am Voting teilgenommen haben.

Wir stimmen mit Frau Sauer ein, die am 28.05.15 im Rahmen des Projektes erklärte:
„Forschungsthemen werden in aller Regel von dem bestimmt, der die Forschung finanziert. Sinnvolle Forschung muss aber die Themen bearbeiten, die für die Betroffenen und ihre Familien sowie für alle, die Hilfen anbieten oder finanzieren wichtig, sind. Daher ist es wichtig, diese Themen genau zu erfragen und dann der Forschungswelt „auf die Agenda zu schreiben“.

Um einige Aspekt der Themen, die im Cluster Psychopharmaka aufgeführt waren, herauszugreifen:

Fragen, die sich auf die Langzeiteinnahme, Absetzstrategien und Bewältigung von Entzug bezogen haben, werden bisher unzureichend von den Herstellerfirmen oder industrienahen Forschungsinstitutionen aufgenommen.

Wir sehen eine größere Forschungslücke bei diesen Themen.

Im deutschsprachigen Raum erschien 2015 unseren Recherchen nach ein einziger Artikel, der sich mit dem Thema beschäftigte, und zwar vom unabhängigen Arzneimittelbrief „Entzugserscheinungen beim Absetzen von Antidepressiva Typ SSRI und SNRI“ (AMB 2015, 49, 65).

Die Autoren erklärten, dass 2/3 der Patienten Absetzsymptome oder Entzugserscheinungen (engl. withdrawal symptoms) erleben, welche sehr beängstigend und komplex sein können und oft als Rezidiv der zu Grunde liegenden Erkrankung fehlinterpretiert werden würden.

Die Autoren stellten fest, dass über die Möglichkeit solcher Phänomene wenig zu lesen und entsprechend wenig bekannt ist, wo doch diese Arzneimittel so häufig verordnet werden.

Bzgl. der Wahrnehmung in Fachkreisen wurde ein Informationsdefizit konstatiert, so dass es zu Fehleinschätzungen kommen könne und Patienten unnötigerweise SSRI und SNRI weiter verschrieben bekommen würden.

Die Autoren erklärten weiterhin, dass sich Hersteller laut FDA-Angabe zu wenig mit dem Thema auseinandersetzen würden und es kaum randomisierte, kontrollierte Absetzstudien („withdrawal studies“) gäbe.

Die Psychiatrie wird von den Autoren in der Pflicht gesehen, praktikable Strategien für das Absetzen von SSRI und SNRI zu entwickeln und in der ärztlichen Fortbildung flächendeckend zu propagieren – denn auch hier gäbe es hohe Informationsdefizite.

Das Problem der Absetzphänomene unterstreiche angesichts der von Jahr zu Jahr steigenden, inzwischen massenhaften Verordnung von Antidepressiva (SSRI im Jahr 2013: 571,7 Mio. DDD; SNRI: 232,7 Mio. DDD; 13), dass über Rationalität und Irrationalität dieser Verordnungen kritischer nachgedacht werden müsse.

Auch die wenigen aktuellen englischsprachigen Artikel konstatieren Forschungslücken.

Wichtige Aspekte sprechen z.B. die Autoren Fava et.al. im Artikel Withdrawal Symptoms after Selective Serotonin Reuptake Inhibitor Discontinuation: A Systematic Review (Psychother Psychosom 2015;84:72-81) an.

Sie halten nach einer Metaanalyse fest, dass man zukünftig von Entzugserscheinungen und nicht mehr von Absetzphänomenen sprechen solle.

Die Symptome seien somatischer, autonom vegetativ Art, aber auch psychischer, affektiver oder kognitiver Natur, könnten auch zeitversetzt auftreten, unter Umständen lang anhaltend sein und würden leicht als Zeichen eines Rückfalls fehlinterpretiert werden.

Die Autoren betonen: „In the past decade, few studies assessed the presence of discontinuation symptoms, and the topic has attracted limited attention also as to literature reviews [25,26,27,28]. To the best of our knowledge, in the English language there has been no systematic review on the clinical aspects of SSRI discontinuation according to established criteria [29]. Yet, such knowledge is important because of the widespread use of SSRI in medical practice.“

Die Autoren konstatieren zudem eine Forschungslücke im Bereich Erkennen und Behandlung dieser Symptome, die als iatrogene Komorbidität bezeichnet werden könnten.

Chouinard & Chouinard erklären in New Classification of Selective Serotonin Reuptake Inhibitor Withdrawal (Psychother Psychosom 2015;84:63-71) ebenfalls: „more studies are needed on the effects of decreasing and discontinuing these medications after their long-term use“.

Das Absetzen von SSRI und anderer ZNS aktiver Substanzen könne psychiatrische Symptome hervorrufen, die mit einem Wiederauftreten der Grunderkrankung verwechselt werden könnten und die erkannt werden müssten, um eine andauernde, unnötige Behandlung oder zu hohe Dosierungen zu vermeiden.

Die Verschreibungszahlen für Antidepressiva sind im Vergleich zu 2001 angestiegen und liegen laut aktuellem OECD-Bericht bei 53 Tagesdosen/1000 Einwohner in Deutschland und 59 in Österreich.

Wir müssen aufgrund der Erfahrungen der ADFD-Mitglieder davon ausgehen, dass ein Teil der Tagesdosen eingenommen wird, nicht weil die Medikamente weiter hilfreich sind (im Gegenteil, die Nebenwirkungen sind z.T. sehr belastend), sondern weil Betroffene die Einnahme aufgrund von starken Entzugssymptomen bei Reduktionsversuchen nicht beenden können, obwohl sie es wollen.

Es besteht zudem die Möglichkeit, dass Entzugssymptome aufgrund mangelnden Wissens fehlinterpretiert werden, was u.U. zu weiteren Diagnosen und fortgesetzter pharmakologischer Behandlung führen kann – und die Betroffenen fallen dabei in der Selbst- und Fremdwahrnehmung weiterhin unter die Kategorie „psychisch krank“, obwohl sie mehr mit entzugsbedingten Problemen kämpfen.

Josef Pröll erklärte in der letzten Pressemeldung:

An jedem statistischen Fall hängt ein Schicksal. Als Gesellschaft brauchen wir hier gezielte Forschung und auch neue Lösungen aus der Wissenschaft.“

Das Schicksal der Menschen, deren Diagnosen und deren Behandlungsverlauf von Fehlinterpretation von Nebenwirkungen oder Entzugssymptomen geprägt ist, ist unserer Meinung nach zu wenig Teil von Forschungsbemühungen.

Die Thematik hat dabei nicht nur eine individuelle Dimension, sondern auch gesellschaftlich und wirtschaftlich.

Pro Jahr geben Österreichs Krankenkassen hunderte Millionen Euro für Medikamente zur Behandlung psychischer Störungen aus.

Welcher Anteil geht dabei z.B. in Langzeitbehandlungen ein, die aufgrund von Fehlinterpretation von Entzugssymptomen entstanden sind?

Uns ist bewusst, dass der zweistufige Bewertungsprozess ermöglicht hat, dass die Fachjury zu einem anderen Ergebnis als die Community kommen kann und uns ist auch klar, dass bei sieben Themencluster nicht alle zur Bearbeitung ausgewählt werden können.

Wir möchten aber gerne gemäß des Motto des Projektes weiter „mit reden“ und verstehen, warum ausgerechnet das von der Community auf Platz 1 gewählte Themencluster nicht in die finale Auswahl eingeflossen ist.
Wir erwarten die Rückmeldung gerne noch vor den Weinachtsfeiertagen und bedanken uns im Voraus für die Mühen der Fachjury.

Murmeline, Team ADFD
Linda und Oliver Bestwalter, Gründer des ADFD
Dr. Peter Ansari, Depressionsforscher
Mag. Monika Szelag, Psychologin
Dr. Lena Kornyeyeva, Psychologin

 

Das Antwortschreiben

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

Im Namen der Ludwig Boltzmann Gesellschaft und der Fachjury des Projekts „Reden Sie mit!“ erlauben wir uns zu Ihrem Schreiben vom 11. Dezember 2015 Stellung zu nehmen. Zunächst bedanken wir uns für Ihr Interesse an unserer Initiative und Ihr Engagement auch den direkten Austausch mit uns zu suchen.

Im Rahmen der Initiative wurde stets der 2-stufige Entscheidungsprozess hinsichtlich der Forschungsthemen dargestellt: „Vom 29. September bis zum 18. Oktober hatten registrierte TeilnehmerInnen zwei Wochen lang die Möglichkeit, aus den Themenfeldern die ihrer persönlichen Sicht nach wichtigsten zwei Themenfelder auszuwählen. Am 22. Oktober hat eine internationale Fachjury die Themenfelder nach Relevanz für die Forschung bewertet. Durch diesen zweistufigen Prozess sind wir unserem Anspruch gerecht geworden, die Wünsche der Community aufzunehmen, durch die Meinung unserer ExpertInnen aber auch sicherzustellen, dass tatsächlich Fragen aufgegriffen werden, die die Wissenschaft bereichern und durch die Forschungslücken aufgezeigt werden.“

Die Auswahl aus dem „Online-Voting“ hatte die Funktion, der Jury eine Auswahl an besonders interessanten Forschungsthemen, aus denen sie zwingend ihre Reihung vornehmen musste, vorzulegen.

Wenn das „Online-Voting“ das Endergebnis sein sollte, wäre die zweite Entscheidungsfindungsphase nicht nötig gewesen.

Die Jury hat in einem Klausur-Gruppenprozess die Meinungsbildung erarbeitet, aus einem Gruppenprozess können einzelne Frage nicht herausgelöst beantwortet werden und die interne Diskussionskultur verlangt in der Ergebnisfindung eine gewisse Vertraulichkeit so dass die Ergebnisse wie erfolgt vorgestellt und kommuniziert wurden, aber auf ein Rechtfertigungsbegehren und Detaillierungen nicht eingegangen werden kann.

Die Ludwig Boltzmann Gesellschaft hat für das Projekt eine Fachjury einberufen, die sich aus ExpertInnen der Bereiche Psychiatrie, Psychologie, Pflege, Psychotherapie sowie Vertretern von Angehörigen und Betroffenen zusamensetzt. Durch die Einbindung dieser ExpertInnen konnten wir sicherstellen, dass die identifizierten Themengebiete in der Diskussion gut vertreten und repräsentiert sind (über Österreich hinaus und vor allem interdisziplinär).

Die Mitglieder der Fachjury haben sich den Beiträgen, dem Ergebnis des Online-Votings sowie den einzelnen Themencluster ausführlich gewidmet. So hat sich in der Diskussion gezeigt, dass es sinnvoll ist, die ursprünglich sieben Themencluster (Online-Voting) um einen weiteren, nämlich um das Thema „Psychische Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen“ zu ergänzen. Insgesamt ist zu sagen, dass Einzelthemen oft mehrere Aspekte umfassen und deshalb möglicherweise nicht auf einen einzigen Cluster zu reduzieren sind.

Als Beispiele (!) seien hier etwa genannt: Das Thema „Verschreibungspraxis“ (im Sinne des Anstiegs der Medikamentenverordnungen) berührt auch den Themenkomplex „Versorgungsstruktur und Versorgungsforschung“, das Thema Psychopharmaka bei Kindern und Jugendlichen wird im neuen Themenkomplex „Psychische Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen“ berücksichtigt.

Wir möchten an dieser Stelle betonen, dass der Themencluster Psychopharmaka von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft bei der Formulierung neuer Forschungsfragen auf Basis der eingelangten Beiträge in keiner Weise ausgeklammert wird. Vielmehr sind wir uns der Bedeutung des Themas bewusst. Fragen zum Themenbereich Psychopharmaka können jedenfalls in andere Themencluster einfließen und mitgedacht werden.

Der nächste Schritt ist nun eine Überführung der Ergebnisse in konkrete Forschungsaktivitäten. Um dieses ehrgeizige Ziel zu erreichen, ist die Ludwig Boltzmann Gesellschaft bereits mit nationalen und internationalen PartnerInnen in Kontakt. Über weitre Maßnahmen, Aktivitäten und Umsetzungsschritte werden wir zu gegebener Zeit und in gewohnter Transparenz informieren.

Mit freundlichen Grüßen,

Mag. Claudia Lingner (Geschäftsführerin der Ludwig Boltzmann Gesellschaft)

Dr. Lucia Malfent (Projektleiterin Open Innovation in Science)

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